Il 18 settembre alle 19.45 Palazzo della Regione e l’Università degli Studi di Trieste si illuminano
di verde. A Trieste l’appuntamento con AISLA è davanti al Palazzo della Regione, con Paolo
Zanini. Nel fine settimana il presidio dei volontari in Campo San Giacomo 7.

Una regione, una rete, una stessa luce. Venerdì 18 settembre, alle ore 19.45, il
Friuli Venezia Giulia entrerà nella grande accensione nazionale della XIX Giornata Nazionale SLA promossa da
AISLA. A Trieste si illumineranno di verde Palazzo della Regione e l’Università degli Studi. Le adesioni dei
Comuni e dei luoghi simbolici del Friuli Venezia Giulia, come quelle del resto d’Italia, sono in continuo
aggiornamento sul sito AISLA: https://www.aisla.it/giornata-nazionale-sla/comuni-illuminati-2026/
L’appuntamento pubblico delle 19.45 è a Trieste, davanti al Palazzo della Regione, dove insieme ai volontari e
alle famiglie AISLA sarà presente Paolo Zanini, vicepresidente nazionale e consigliere della sezione regionale,
persona con SLA. Nello stesso momento, Palazzo Chigi e centinaia di luoghi in tutta Italia si accenderanno di
verde: non una celebrazione della malattia, ma un gesto pubblico semplice, esserci.
Nel fine settimana la mobilitazione proseguirà a Trieste, in Campo San Giacomo 7, con il banchetto dei volontari
AISLA nell’ambito di “Un contributo versato con gusto”, la storica iniziativa solidale della Giornata Nazionale.
Con una donazione sarà possibile sostenere Operazione Sollievo, il programma con cui AISLA finanzia
interventi concreti per le persone con SLA e le loro famiglie.

UNA REGIONE, CIRCA 100 PERSONE CON SLA, UNA RETE COSTRUITA NEL TEMPO
In Friuli-Venezia Giulia si stimano circa 100 persone con SLA. AISLA FVG è oggi punto di riferimento per oltre
70 persone e le loro famiglie, attraverso una presenza costruita negli anni su tutto il territorio regionale. La
Sezione regionale è tra le realtà storiche della rete AISLA e ha scelto fin dall’inizio una dimensione unitaria
regionale, capace di tenere insieme territori, famiglie, volontari e professionisti.
AISLA FVG ha contribuito alla crescita della rete regionale per SLA e malattie neuromuscolari, collaborando con
servizi e istituzioni fino alla DGR 817/2017 e al successivo PDTA regionale.
Una storia fatta anche di risultati concreti: il sostegno alla Biobanca dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia
di Udine, l’acquisto di un elettromiografo per l’Ospedale Santa Maria degli Angeli di Pordenone, un mezzo
attrezzato per il trasporto delle persone con SLA e, soprattutto, servizi che continuano ad accompagnare le
famiglie: supporto psicologico individuale e familiare, gruppi di Auto Mutuo Aiuto, fisioterapia integrativa,
idrokinesiterapia, trasporto attrezzato, orientamento e sostegno.

MACORIGH: «IL NOSTRO PATRIMONIO È LA RETE»
«Questa Giornata racconta ciò che AISLA Friuli Venezia Giulia prova a essere ogni giorno: una presenza
capace di tenere insieme territori diversi intorno alle persone e alle famiglie», dichiara Andrea Macorigh,
presidente AISLA FVG. «Abbiamo costruito servizi e contribuito alla rete regionale. Ma il patrimonio più
importante è sapere che, quando arriva la SLA, esiste qualcuno a cui rivolgersi e una comunità pronta a fare la
propria parte».

ZANINI: «LA SLA CAMBIA LA VITA, NON CANCELLA LA PERSONA»
«Quando vivi con la SLA comprendi quanto conti avere intorno una rete che funzioni davvero», afferma Paolo
Zanini, vicepresidente e consigliere nazionale AISLA, persona con SLA. «Significa restare persona prima che
paziente, mantenere il proprio ruolo nella famiglia e nella comunità, poter scegliere e avere voce. Il verde che
accenderemo a Trieste chiede attenzione, diritti, competenze e responsabilità».

DALLA CURA AL PROGETTO DI VITA: LA SFIDA DELLA PROSSIMITÀ
La SLA non modifica soltanto una condizione clinica: incide sulla possibilità di comunicare, muoversi, abitare la
propria casa, mantenere relazioni e ruoli familiari, scegliere come essere assistiti ed esercitare la propria autodeterminazione. La presa in carico deve quindi tenere insieme cura, assistenza, autonomia, sostegni sociali, famiglia e qualità della vita.

Una trasformazione che riguarda da vicino il Friuli-Venezia Giulia: Trieste è tra i territori coinvolti nella sperimentazione
nazionale. La Regione dispone inoltre di strumenti per la domiciliarità e la non autosufficienza, tra cui il Fondo per
l’Autonomia Possibile e per l’assistenza a lungo termine (FAP), rivolto anche alle persone in condizione di gravissima
disabilità. Nella SLA la sfida è ricomporre diritti, prestazioni e competenze in un percorso costruito intorno alla persona e alla
famiglia.

In Friuli-Venezia Giulia questa impostazione trova un riferimento nella rete clinico-assistenziale e nella Neurologia
dell’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale di Udine, diretta dal dott. Lorenzo Verriello.
«Nella SLA nessuna singola competenza è sufficiente», sottolinea Verriello. «Servono continuità tra centro
clinico, servizi territoriali e domicilio e capacità di far convergere risposte sanitarie e sociali intorno alla persona.
Telemedicina e reti specialistiche possono rendere questa rete più accessibile, senza sostituire la prossimità
territoriale».

CURE PALLIATIVE NELLA SLA: DAL 17 SETTEMBRE 42 PROFESSIONISTI ASFO IN
FORMAZIONE
Alla vigilia della Giornata Nazionale, il 17 settembre, prende il via “Le cure palliative nella SLA”, percorso interno
rivolto a 42 professionisti dell’ASFO – Azienda Sanitaria Friuli Occidentale dell’area Cure Palliative, coordinato
dalla dott.ssa Zanini, dirigente medico dell’Hospice. Quattro incontri formativi, per 12 ore fino all’8 ottobre,
saranno seguiti da sei supervisioni delle équipe fino all’11 maggio 2027. Otto mesi per rafforzare competenze
cliniche, assistenziali, relazionali ed etiche, sostenere il confronto multiprofessionale e promuovere una presa in
carico palliativa precoce, continuativa, attenta alle scelte di cura e all’autodeterminazione.

OVUNQUE VICINI: LA SPECIALISTICA CHE ARRIVA FINO A CASA
Per ridurre le distanze e rendere accessibili le competenze specialistiche AISLA ha attivato Ovunque Vicini –
Cura specialistica per le persone con SLA, progetto nazionale realizzato con Fondazione Serena – Centri Clinici
NeMO e sostenuto dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri attraverso il Fondo unico per l’inclusione delle
persone con disabilità.
Il servizio è già a disposizione anche delle persone con SLA e delle loro famiglie in Friuli Venezia Giulia.
Attraverso la piattaforma digitale ISA e una Centrale Operativa attiva 7 giorni su 7, dalle 8 alle 20, è
possibile segnalare un bisogno, ricevere un primo contatto entro quattro ore negli orari di operatività e,
quando necessario, accedere a televisite con professionisti specialisti nella SLA, oltre all’orientamento e
al supporto della rete AISLA.

Ovunque Vicini non sostituisce il neurologo o i servizi territoriali: li affianca, portando competenze specialistiche
aggiuntive fino al domicilio. È la logica del Progetto di Vita: non inseguire servizi separati, ma costruire le risposte
intorno alla persona. La visita non si sposta. Arriva.

Per informazioni e per accedere a Ovunque Vicini: https://www.aisla.it/ovunque-vicini/
Alle 19.45 Palazzo della Regione e l’Università degli Studi di Trieste diventeranno verdi insieme a Palazzo Chigi
e a centinaia di luoghi italiani. L’elenco dei Comuni e dei monumenti aderenti è in costante aggiornamento su
https://www.aisla.it/giornata-nazionale-sla/comuni-illuminati-2026/.

Perché la prossimità, soprattutto davanti a una malattia complessa come la SLA, non significa
semplicemente essere geograficamente vicini. Significa costruire intorno a ogni persona una rete abbastanza forte da non lasciarla mai sola.

AISLA. Persone che aiutano persone.

18 SETTEMBRE 2026 | ORE 19.45 | TRIESTE – PALAZZO DELLA REGIONE

19 SETTEMBRE TRIESTE | CAMPO SAN GIACOMO 7 | “UN CONTRIBUTO VERSATO CON GUSTO”

OVUNQUE VICINI | https://www.aisla.it/ovunque-vicini/
45580 | NUMERO SOLIDALE | 5–26 SETTEMBRE 2026